Asparbi

“El principal objetivo de la asociación es mejorar la calidad de vida del paciente de Parkinson”

Las redes sociales están muy presentes en Asparbi para que sea cada vez más conocida

Nancy, la encargada de comunicación digital de la Asociación Asparbi (Asociación de Parkinson de Bizkaia) ha explicado su funcionamiento y objetivos. Recalca la importancia de las redes sociales y de Internet para la propagación de la Asociacion y de los servicios que ofrecen tanto para los afectados como para las familias.

¿Cuáles son los objetivos de su Asociación?

La Asociación tiene varios objetivos, el principal es mejorar la calidad de vida al enfermo de Parkinson, también les ofrecemos  ayuda a los enfermos y a las familias con todo tipo de terapias; servicio de neurología, fisioterapia, logopedia, talleres de estimulación cognitiva, musicoterapia,  ya que los enfermos de Parkinson pierden la voz, y la facultad de hablar entonces  es muy interesante el tema de la logopedia y del canto, que les ayuda a mantenerse, también hay masajes terapéuticos servicio de enfermería, servicio de psicología y clases de yoga.

¿Que servicios ofrecen a los familiares de los pacientes?

Los familiares pueden venir a la consulta del psicólogo a masajes,  a charlas, a conferencias tanto para los socios como para los familiares y los cuidadores. Las terapias verdaderas de rehabilitación son para los enfermos de Parkinson, todo lo demás como el servicio de psicología, masajes, talleres de ayuda va dirigido a las familias. Es una ayuda integral no solo a la persona sino también a la familia que vive con el que al final es la persona que los tiene que cuidar.

¿La enfermedad del Parkinson tiene cura?

Un enfermo de Parkinson tiene que estar bien medicado, la medicación no es para curar ya que la enfermedad no tiene cura, sino para paliar los síntomas. También debe de estar bien rehabilitado, las terapias que se hacen aquí no las puedes hacer a nivel privado en ningún sitio porque son terapias a largo plazo por ejemplo de diez o veinte años. La enfermedad no se puede parar ya que no tiene cura, no se sabe porque se produce. La idea es frenar el avance y mantener la calidad de vida que la persona pueda seguir haciendo su vida normal todo el tiempo que pueda.

¿En qué edad suele comenzar la enfermedad del Parkinson?  ¿Es hereditaria?

De todos los pacientes diagnosticados de Parkinson el 5% se diagnostica antes de los 40 años.  El 10% de los pacientes con Parkinson tiene una mutación asociada a la enfermedad del Parkinson. En el momento en el que se diagnostica el 20-25% suelen tener un antecedente familiar aunque esto no quiere decir que luego tengan una mutación, es decir, no quiere decir que haya sido heredado.

¿Están involucrados con la investigación de la enfermedad?

En lo referente al tema de la investigación científica de la enfermedad, colaboran con nosotros un equipo de neurólogos del hospital de cruces, se han hecho varias investigaciones con la finalidad de descubrir nuevos fármacos, de ver como evoluciona la enfermedad, y de ser capaces de afinar más cuando se hace un diagnostico.

¿Cómo llevan el tema de la comunicación de la Asociación?

En el tema de la comunicación digital la estrategia que seguimos es por un lado, la web: que es como nuestra casa en la que ponemos todo el tema de eventos, noticias tanto propias como de ámbito relacionado con el Parkinson en Bizkaia son noticias que no son directamente nuestras pero que pueden interesar a nuestro lectores . Toda esta estrategia la apoyamos también con el tema del blog en el que a veces se hacen contenidos específicos y otras veces son volcados de la web. Todo esto también apoyado con las redes sociales; Facebook, Twitter, Google Plus, Youtube y Flickr.

¿Que buscan con la utilización de las redes sociales?

En ese sentido siempre lo que buscamos es que en las redes contactar sobre todo con las familias,  no tanto con el afectado ya que aunque el Parkinson no sea exclusivo para la gente mayor,  un gran porcentaje lo es y esa gente mayor no está en las redes, entonces de lo que se trata es de que las familias conozcan la asociación por eso las redes sociales son muy importantes hoy en día para nuestra asociación, antes no eran ya que no se usaban tanto. También hay gente que no tiene la enfermedad pero es interesante que nos conozcan, al igual que es importante que nos conozcan las instituciones ya que es un servicio para la sociedad.

¿Cómo se estructura la página web?

En la web hay una parte estática , en la cual hay una labor de mantenimiento  con el tema de posts que serian noticias por ejemplo; si participamos en algún evento , si vamos a participar, si ha salido una investigación que habla sobre el Parkinson y nos puede interesar también lo ponemos, es labor de noticias y de actividades. El altavoz de todo esto son las redes y luego está el tema del blog que es un espacio un poco distinto con un toque más solidario y humano. Lo fundamental en la web es que este muy claro que hace la asociación  que puede ofrecer y sobre todo animar a que vengan.

 Olga Balanos Guervós